НОВОСТИ

15 мая - Всемирный день повышения осведомленности о туберозном склерозе

15 мая - Всемирный день повышения осведомленности о туберозном склерозе

В 2012 году впервые май объявлен месяцем повышения осведомленности специалистов, органов здравоохранения и населения о проблемах пациентов, страдающих туберозным склерозом.

По инициативе Альянса туберозного склероза США (президент – Кэри Лютер Розбекк), поддержанной международными научными ассоциациями и общественными организациями, а также Неврологическим центром эпилептологии, нейрогенетики и исследования мозга (руководитель – д.м.н., проф. Наталья Алексеевна Шнайдер) Университетской клиники (главный врач – к.м.н. Елена Юрьевна Чешейко) Красноярского государственного медицинского университета имени профессора В.Ф. Войно-Ясенецкого (ректор – д.м.н., проф. Иван Павлович Артюхов), Красноярским краевым консультативно-диагностическим центром медицинской генетики (главный врач – Татьяна Юрьевна Елизарьева), Красноярским Краевым обществом клинических нейрофизиологов и эпилептологов (председатель – д.м.н., профессор Наталья Алексеевна Шнайдер), Красноярским городским обществом детских неврологов (председатель – к.м.н., доцент Людмила Васильевна Боброва) 15 мая 2012 года впервые будут организованы полномасштабные мероприятия в рамках Всемирного Дня повышения осведомленности о туберозном склерозе не только за рубежом, но и в городе Красноярске и Красноярском крае.

Какие мероприятия состоятся за рубежом во Всемирный день осведомленности о туберозном склерозе?

В этот день во многих странах состоятся научно-практические конференции, совещания специалистов и представителей общественных организаций, интервью на радио и телевидении, а также в глобальной сети Интернет, целью и задачами которых является повышение уровня знаний о частоте встречаемости, социальной значимости, этиологии и патогенезе, диагностике, лечении и профилактике туберозного склероза, а также о возможностях и поисках решений проблем, с которыми сталкиваются пациенты и члены их семьи.

Так, 15 мая 2012 года в Соединенных Штатах Америки президент и генеральный директор Альянса туберозного склероза Кэри Лютер Розбекк и главный научный сотрудник Стивен Л. Робердс примут участие в ряде интервью на радио по всей стране, осветят цель проведения ежегодного Всемирного Дня осведомленности о туберозном склерозе в целом. В этот же день члены Альянса туберозного склероза США примут участие в Конгресс-Брифинг Обеде на Капитолийском холме в Вашингтоне, где поделятся последними достижениями и результатами исследований туберозного склероза.

В течение всего месяца мая и во Всемирный День осведомленности о туберозном склерозе на большом телевизионном мониторе, который будет включен постоянно, в Рокфеллеровском центре в Нью-Йорке будут демонстрироваться видео-материалы "Переломный момент в битве против туберозного склероза" , подготовленные сотрудниками Альянса туберозного склероза, включая интервью известной американской актрисы Джулианны Мур .

Какие мероприятия состоятся в Красноярске во Всемирный день осведомленности о туберозном склерозе?

15 мая 2012 года (вторник)на базе Городской детской больницы №1 (неврологическое отделение) состоится Красноярская научно-практическая конференция детских неврологов, посвященная Всемирному Дню осведомленности о туберозном склерозе.

Организаторы конференции:
– Красноярское городское общество детских неврологов,
– Неврологический центр эпилептологии, нейрогенетики и исследования мозга Университетской клиники.

Модераторы:
–  Людмила Васильевна Боброва, кандидат медицинских наук, доцент (председатель Красноярского городского общества детских неврологов),
– Тамара Николаевна Базилевская (главный внештатный детский невролог Главного управления Администрации города Красноярска),
–  Наталья Алексеевна Шнайдер, доктор медицинских наук, профессор (руководитель Неврологического центра эпилептологии, нейрогенетики и исследования мозга Университетской клиники КрасГМУ им. проф. В.Ф. Войно-Ясенецкого).

Целевая аудитория: детские неврологи, клинические нейрофизиологи, нейрорадиологи.

В рамках этой конференции будут обсуждены вопросы диагностики и дифференциальной диагностики, медикаментозного и хирургического лечения туберозного склероза. Сотрудники Неврологического центра Университетской клиники (д.м.н., проф. Наталья Алексеевна Шнайдер, к.м.н., доцент Диана Викторовна Дмитренко, к.м.н. Екатерина Александровна Козулина, ассистент Евгения Александровна Шаповалова) поделятся с собственным многолетним опытом диспансерного наблюдения и реабилитации больных туберозным склерозом (пробандов) и малосимптомных членов их семьи, носителей причинных генных мутаций. Кроме того, состоится клинический разбор сложных диагностических случаев, включая обсуждение причин поздней диагностики заболевания у детей и подростков.

16 мая 2012 года (среда) в Красноярске состоится междисциплинарная научно-практическая конференция "Вопросы фармакобезопасности терапии эпилепсии" (модератор – д.м.н., проф. Н.А. Шнайдер).

Цель конференции – повышение качества и безопасности фармакотерапии эпилепсии у детей, подростков и взрослых, страдающих эпилепсией, с позиции персонализированной медицины.

Целевая аудитория: клинические фармакологи, ведущие неврологи поликлиник города Красноярска.

Поскольку при туберозном склерозе в большом числе случаев отмечается вовлечение в патологический процесс головного мозга с развитием симптоматической фокальной (или полифокальной) эпилепсии, что требует многолетнего приема противоэпилептическмх препаратов, обсуждение вопросов фармакобезопасности при приеме антиконвульсантов с позиции последних достижений фармакогенетики является чрезвычайно актуальным, как с точки зрения снижения частоты приступов и достижения ремиссии, так и с целью сохранения и/или улучшения качества жизни пациентов.

18 мая 2012 года (пятница) в городе Железногорске Красноярского края в рамках Межрегиональной научно-практической конференции "Пограничные состояния в неврологии и терапии: тревожный синдром и депрессия" будет представлен доклад от группы сотрудников Неврологического центра Университетской клиники КрасГМУ им. проф. В.Ф. Войно-Ясенецкого "Психодинамика тревожного синдрома у членов семьи пробанда в практике нейрогенетика". Авторы поделятся опытом организации медико-социальной и психологической помощи членам семьи человека, которому впервые был установлен диагноз туберозного склероза.

Организаторы конференции:
– Клиническая больница №51 ФМБА России
– Университетская клиника Красноярского государственного медицинского университета имени профессора В.Ф. Войно-Ясенецкого

Целевая аудитория: врачи первичного звена здравоохранения (педиатры, терапевты, семейные врачи), узкие специалисты (неврологи, психотерапевты, психиатры, клинические нейрофизиологи), психологи и социальные педагоги.

В течение мая 2012 года сотрудниками и студентами СНО кафедры медицинской генетики и клинической нейрофизиологии Института последипломного образования, сотрудниками Неврологического центра эпилептологии, нейрогенетики и исследования мозга Университетской клиники Красноярского государственного медицинского университета будут подготовлены полезные статьи для больных туберозным склерозом, членов их семьи, друзей и коллег, научные статьи для врачей, информационные материалы о современных достижениях мировой науки и практики в области диагностики, профилактики и лечения туберозного склероза, которые будут размещены на страницах официального портала Университетской клиники http://klinika.krasgmu.ru/page_dirs_neur.php?cat=art и интернет-порталах наших партнеров.

Модераторы:
– Наталья Алексеевна Шнайдер, д.м.н., проф. (руководитель Неврологического центра Университетской клиники)
– Екатерина Александровна Козулина, к.м.н. (невролог-нейрогенетик Неврологического центра Университетской клиники).

Рабочая группа:
– Евгения Александровна Шаповалова, асс. (невролог-нейрогенетик Неврологического центра Университетской клиники)
– Мария Владимировна Мандричко (маркетолог Университетской клиники)
–  Юлия Сергеевна Панина студентка 6 курса лечебного факультета (председатель Студенческого научного общества кафедры медицинской генетики и клинической нейрофизиологии ИПО)
– Эльвира Хуснитдиновна Хамраева, студентка 5 курса педиатрического факультета (член Студенческого научного общества кафедры медицинской генетики и клинической нейрофизиологии ИПО)
– Кирилл Александрович Газенкампф, студент 4 курса лечебного факультета (член Студенческого научного общества кафедры медицинской генетики и клинической нейрофизиологии ИПО)
–  Анна Владиславна Шнайдер, студентка 1 курса факультета фундаментального медицинского образования (член Студенческого научного общества кафедры медицинской генетики и клинической нейрофизиологии ИПО)

Как каждый из Вас может принять участие во Всемирном дне осведомленности о туберозном склерозе?

По предложению Альянса туберозного склероза, у Вас есть несколько путей помощи в проведении этого дня:

1. Мы рекомендуем Вам разместить не менее 31 факта о туберозном склерозе (по числу дней в месяце мае) на страницах Facebook и/или других социальных сетей, страницах средств массовой информации.

2. Замените профиль (аватар) Ваши страничек в социальных сетях на логотип Всемирного Дня повышения осведомленности о туберозном склерозе, по крайней мере, 15 мая.

3. Носите и попросите надеть Ваших коллег, друзей и знакомых футболку с логотипом Всемирного Дня повышения осведомленности о туберозном склерозе 15 мая.

4. Разместите свою историю туберозного склероза на Facebook или свяжитесь с корренспондентом Вашей местной газеты и попросите опубликовать ее 15 мая.

5. Повяжите голубую ленту на дерево около Вашего дома, почтовый ящик или на двери дома и/или рабочего кабинета.

6. Носите голубую ленточку в течение мая месяца.

7. Разместите фотографии о Вашей активности во Всемирный День повышения осведомленности о туберозном склерозе на страницах Facebook и/или других социальных сетей.

Приглашаем пациентов и членов их семей, врачей, клинических ординаторов, интернов, студентов принять активное участие в организации и проведении мероприятий Всемирного дня осведомленности о туберозном склерозе!

Будем признательны за Ваши пожелания, идеи, предложения.

Материал подготовили:

Наталья Шнайдер, д.м.н., проф., руководитель Неврологического центра эпилептологии, нейрогенетики и исследования мозга Университетской клиники КрасГМУ им. проф. В.Ф. Войно-Ясенецкого

Анна Шнайдер, студентка 1 курса факультета фундаментального медицинского образования КрасГМУ им. проф. В.Ф. Войно-Ясенецкого

Просмотров: 1505



Тэги: Всемирный день повышения осведомленности о туберозном склерозе,


0